Ei huolta!

Ottipa voimille viime viikon aikojen perässä kirmailu ja muu toiminta, mutta nyt voin rauhoittua hetkeksi. Siis sikäli, etten halua rykäistä jotain katosta lattiaan -joulusiivoa. En halua enkä aio. Pitkään toimettomuutta ei kuitenkaan voi jatkaa, sillä kohta on puurrettava sairauden kirjallisten puolien parissa ja anottava taas pelonsekaisesti apuja, sillä sekä sairausloma että kuntoutus ovat päättymässä. Elämä on näillä kohdin aina risteyksessä ja stressitaso korkealla.

Viime viikon anti oli toisaalta pettymys, mutta oli siinä oli myös hyvää. Tärkein hyvä asia oli ilman muuta se, että kasvaimen poiston jälkitarkastuksessa kuulin kasvaimen tyypin olleen juuri se mikä koepalasta oli määritetty. Eli ei pahanlaatuinen. Sen verran suuri uusimisriski sillä ilmeisesti on, että puolen vuoden kohdalla on seuranta ja vuoden kuluttua tehdään kuvaukset. En huomannut kysyä, että onko uusimisriski nimenomaan isompi tässä alkuvaiheessa vai jatkuuko se elämän loppuun saakka. Kasvain saatiin kuitenkin kokonaan pois, joten juuri nyt se ei enää ongelma.

Haava sen sijaan vuotaa edelleen, joten pientä murhetta sentään. Jos se ei muutaman viikon päästä ole vielä kiinni, niin mietitään sitä sitten. Ei huolta! Allasterapia oli tosin jätettävä väliin. Uskon haavan menevän umpeen kohta, sillä ei siinä oikeasti ole kuin yksi kohta auki. Kirurgin mielestä huono haavan paraneminen johtuu Larsenin syndroomasta. Yllätyn aina, kun joku lääkäri tietää jotain sairaudestani. Erityisen hämmästynyt olin siitä, että kirurgi tiesi siitä tuollaisen yksityiskohdan. Ei minulla kuitenkaan ole ollut ennen ongelmia leikkaushaavojen kanssa.

Sitten oli silmälääkärillä käynti. Ei leikkausta. Kun silmissä on kerran käynyt hapenpuute, niin riski on liian suuri. Näin silmälääkäri totesi ykskantaan. Ei ollut mitään mahdollisuutta saada lääkäriä muuttamaan mieltään. Hänen mielestään ongelmani ei edes johdu siitä mitä leikkauksella pystyttäisi auttamaan vaan silmän hermokerroksen muutoksista. Voi olla, että muutokset on pysähtyneet tai sitten se voi jatkaa tuhoutumistaan. Se sanottiin kylmän huolettomasti. Ilmeisesti syy muutoksiin ei ole selvillä eikä se heitä kiinnosta.

Muita viikon ponnistuksia oli mahalaukun tähystys, joka ei tutkimuksena ollut siitä miellyttävimmästä päästä. Siinä ei onneksi mitään erityisen huolestuttavaa selvinnyt. Lähinnä pientä löysyyttä alasulkijassa. En tiedä selittääkö se sitten kokemani refluksioireet. Joka tapauksessa niiden kanssa täytyy nyt edelleen pärjätä, ja pärjäänkin. Pääasia, ettei takaisinvirtaus ole aiheuttanut mitään vaurioita ruokatorveen. Ruokavaliota ja tulehduskipulääkkeiden käyttöä säätelemällä siis jatketaan. Myös närästyslääkkeet on tarvittaessa apuna.

Yksi viikon positiivisista oli uudet tukikengät. Ne on tehty erilaisella lestillä kuin aiemmat, ja niissä on pitopohja. Hienoa, että liukastumisen torjunta on saapunut myös tukikenkiin. Jospa en vaikka kaatuilisi enää. Kengistä tuli heti sellainen olo, että jes nämä tukevat jalkaani optimaalisesti. Ne ei päästä nilkkojani muljahtamaan. Voi olla, että hyvä tunne johtui siitä, että vanhojen kenkieni tuki on jo pettänyt ja ero ilmeinen. Vertailu käy tosin välikelinkenkään, joiden uusintaa ei ole vielä tulossa ainakaan ensi vuonna. No nyt on kuitenkin oikein lupaavat talvikengät, joten hyvä niin. Tulkoon talvi. Hyvää joulua!

Rujoa jälkeä

Aika ruma vekki niskassa kasvaimen poiston jäljiltä on. Se, että haittaako yksi arpi lisää melko näkyvällä paikalla, on ehkä arvokysymys. Hetken asiaa mietittyäni tulin siihen tulokseen, että se on aivan sama. Arvet on osa elämää. Niitä löytyy sekä ulkoisesti että sisäisesti jo sen verran runsaasti, että joukon jatkoksi vaan. Toinen siipi ei enää ole oikealla korkeudella, mutta se riski siinä on kun vapaaehtoisesti antaa piirtää ihoonsa, että elämä voi heitellä sen paikkaa. Jos se jostain syystä jää kovin häiritsemään, niin täytyy harkita siihen jotain peittoa. Mutta uskon, että kohta on taas siipi maassa kun turvotus laskee ja tikit lähtee pois kiristämästä ihoa. Myös arvesta tulee tietysti vielä siistimpi, mutta ei ehkä samalla tavalla huomaamaton kuin niskaa pitkittäin halkovasta rankaleikkauksen jäljestä. Siinä oli alun alkaen reunat kohdakkain. Uusin on erilainen kun sieltä on jouduttu kaivamaan kasvain varoalueineen ulos.

Tällä viikolla toipumisloma on täysin ohi ja muutenkin olo alkaa olla jo tavanomainen. Nyt painetaan jouluun saakka aika tiiviillä aikataululla. Monena päivänä on parikin käyntiaikaa. Ensi viikolle muistaakseni sattui samalle päivälle kaksi lääkäriaikaa eri kaupungeissa, joista kumpikaan ei ole kotikaupunkini. Siinä saa suhata sinne ja tonne, mutta laskin että sen pitäisi onnistua, jos aikataulu ei ensimmäisellä ajalla petä ihan mahdottomasti. En kuitenkaan halunnut siirtää kumpaakaan, sillä muuten ne olisivat menneet ties miten pitkälle ensi vuoteen. Toinen ajoista on silmälääkärille. Sitä aikaa olen odottanut kesästä saakka, joten hyvä se on hoitaa alta pois.

Mitä silmälääkäriin tulee, niin menen anomaan leikkausta. Se asia on tosin kaikkea muuta kuin selvä, sillä silmälääkäri on jo ilmoittanut, ettei halua leikata leikkausriskeihin vedoten. Itse pidän sitä hieman turhana varovaisuutena, sillä minua on leikelty riskeistä riippumatta moneen kertaan ja nyt viimeksikin ilman ongelmia. Olen sitä mieltä, että riski kannattaa ottaa, sillä kyseessä on pieni päiväkirurginen operaatio, joka voisi onnistuessaan helpottaa lukemista.

Käsittääkseni lasien korjausvoima on käytetty loppuun. Linssiin ei pystytä hiomaan juuri enempää eikä se ole tarpeeksi. Nytkin linssit painavat ohennuksista huolimatta jo niin paljon, etteivät lasit tahdo millään pystyä silmillä. Sitten kun silmä tottuu tähän nykyiseen hiontaan eikä lisää tule, niin olen pulassa. Näöntarkkuutta tai polvileikkauksien jälkeen tulleita näkökenttäpuutoksia ei leikkauksella voida korjata, joten lasit tarvitsisin jatkossakin, mutta leikkauksella voitaisiin saada kirjainten ja rivien liikkuminen kuriin.

Toisaalta on niinkin, ettei minulla tässä hetkessä ole intoa uusiin leikkauksiin. Tiedän kuitenkin, että pyörät pyörivät julkisella sen verran hitaasti, että prosessin voisi ihan hyvin laittaa alulleen eikä mitään tapahdu kuukausiin. Onkin iso kysymys, että löydänkö tarpeeksi tahtoa vakuuttaa lääkäri siitä, että leikkauksen riskit on tarpeellista ottaa. Tai ehkä kielto on jo kiveen kirjoitettu. Sitten en tietenkään pysty vaikuttamaan. Sen ymmärtäisin syyksi oikein hyvin, jos leikkauksesta ei ajateltaisi olevan mitään hyötyä, mutta riskeihin vetoaminen ei vakuuta. Rajoitteita on muutenkin paljon, joten edes pieni kevennys taakkaan olisi iso apu.

Talvikauden alku

Tällä suunnalla oli pieni määrä lunta maassa toisen kerran tämän talvikauden aikana. Sen suoma valo pimeyteen piristi heti, mutta ei siitä pelkkää varauksetonta iloa ole ollut. Tämän toisen lumikerran toisena päivänä, pari päivää leikkauksen jälkeen ja vieläpä kaksi kertaa saman päivän aikana kaaduin. Ne olivat tämän vuoden kaatumiset, jos oikein muistan, järjestysnumeroltaan seitsemäs ja kahdeksas. En ole kaatunut näin usein enää vuosiin. En tiedä onko tasapainoni mennyt  huonommaksi vai onko usko kykyihini noussut niin korkealle, että varovaisuus unohtuu. Miten vain, mutta on se kumma, että alituisesti olen nurin perin. Ei oikein hyvä alku tälle talvikaudelle.

Ensimmäinen kaatuminen oli vielä pehmeä lasku aika tiukkaan ylämäkeen, mutta toinen kaatumisista teki kipeää useampaan kohtaan. Erityisen pahalta tärähdys tuntui niskan leikkausalueella. Se kun on muutenkin arka. Lisäksi polvi ja kyynärpää ottivat osumaa. Jos tämä meno jatkuu, niin on varmaa, etten loputtomasti selviä näin vähin seurauksin. Tiedä vaikka tekoniveliin tulisi noista jotain pieniä vaurion alkuja. Se puolestaan ei ole mikään toivottava kulku. Pitäisi keksiä joku ratkaisu ongelmaan. Tukikenkiä ei ole saatavilla nastoilla, joten se ei käy ratkaisuksi. Toivottavasti uusien kenkien pito olisi parempi. Irrallista nastoitusta voisin kokeilla, mutta käsivoimien puute saattaa haitata niiden asennusta.

Muuten viime päivät ja joulukuun alku ovat sujuneet seesteisesti. Toipilaana on asiat tietysti otettava rauhallisesti. Urheilua on vältettävä neljästä kuuteen viikkoon. Kävellä kuitenkin voi ja pitää. No, urheilu ei ole muutenkaan kuulunut valikoimiini pitkään aikaan, joten ei haittaa. Juuri nyt voimat loppuvat jo päivän aikana, niin että on nukuttava välillä. Myös kalenteri on tällä viikolla suhteellisen tyhjä. Oikeita menoja on vain aika terveyskeskukseen dreenin ja picon poistoon. Sitä käyntiä tervehdin ilolla. Lisäksi avustaja tulee jelppimään parina päivänä. Se on tarkoitettu avuksi, mutta itse pidän sitä eräänlaisena rasituksena. Lähinnä se aiheuttaa henkistä kuormaa, sillä kyllä avustaja oikeasti helpottaa arkea monella tapaa.

Kasvain poistettu

Oli taas aika pukeutua ensin valkoiseen kaapuun ja sen jälkeen tuttuun vaaleanpunaiseen. Se oli yhden lajin keikka kun kasvain poistettiin niskasta. Leikkaus meni tietääkseni ilman ongelmia. Nyt toivun jo kotona toivottavasti myös ilman ongelmia ja odotan muutaman viikon lopullista tietoa kasvaimen laadusta. Kotiuduin leikkausta seuraavana päivänä dreenillä ja alipainehoito -järjestelmällä (Pico) varustettuna. Niiden letkut ja muut roikkuvat tuossa vyötäisillä pitkälle ensi viikkoon. Hiusten pesusta tulee viikon tauko. Se vähän puistattaa, mutta näin se menee.

Leikkauspäivä oli raskas. Millään muulla sanalla ei sitä oloa eikä muutakaan oikein voi kuvata. Verikoe oli tarkoitus ottaa ennen osastolle menoa. Varasin siihen puoli tuntia ennakkoa, mutta jonotusajaksi muodostui tunti. Kävin sitten välissä ilmoittautumassa. Tavanomaiseen tapaan tarvittiin useita pistoja ja toinen yrittäjä, jotta nippa nappa saatiin tarvittava verimäärä kokoon. Oikeaa pisaran tiristystä taas. Sen verran hankalaa se oli, että kanyyli päätettiin laittaa aiotusta poiketen vasta leikkaussalissa. Aika pieneen suoneen se tuli. Se jäi tuntumaan laiton jälkeen, toisin kuin yleensä, ja nukutusaineen tuuppaaminen siitä suorastaan sattui. Leikkauksen aikana oli jouduttu laittamaan uusi kanyyli. Ensimmäinen irtosi itsekseen heti kohta kun tulin osastolle.

Leikkauksen jälkeen tönkkönä maatessani ajattelin, että en enää koskaan ikinä halua käydä läpi yhtään leikkausta. Minulla on joskus aiemminkin, muistaakseni toisen lonkkaleikkauksen jälkeen, ollut sama tunne. Sellainen oikein voimakas ahdistus ja varmuus siitä, että tämä oli nyt tässä. Vaan nyt tuokin tunne on jo väistynyt enkä saa siitä enää kiinni. Epäilemättä tarvitsen jatkossakin leikkauksia, jos on elämää.

Leikkaus ei jännittänyt minua lopulta missään vaiheessa. Sen verran rutiinia noista tilanteista on tullut. Lisäksi sain jotain rauhoittavaa jo hyvissä ajoin ennen leikkausta, koska suunniteltiin niskan jäykistyksen takia (ilmeisesti) hereillä tehtävää intubointia. Tuosta suunnitelmasta luovuttiin, kun katsottiin että nukutus voidaan tehdä turvallisesti normaalilla protokollalla. Nukutus on aina outo tapahtuma. Makasin siinä leikkauspöydällä kaikessa rauhassa, ja muistan, että painoin mieleeni kellonajan, mutta nyt en kuitenkaan muista sitä enää. Tuosta hetkestä aika siirtyy kuin sekunnissa heräämön ensimmäisiin pöpperöisiin hetkiin.

Kaikki sujui oikein jouhevasti ja tulppariskiä minimoidaan sovitusti napapiikeillä. Henkilökunta oli kautta linjan ystävällistä ja avuliasta. Nyt väsyttää ja niska on melkoinen pökkelö eikä kivuiltakaan ole voinut kokonaan välttyä. Siihen saakka on nyt kärvisteltävä, että saan tikit pois tai ehkä tässä tapauksessa ensimmäinen etappi on dreenistä ja picosta irtoaminen. Niiden jälkeen on vaivattomampaa. Jos ei ihmeitä satu, niin ilman muuta nopeiten korjaantunut olo ja helpoin leikkaus tähänastisista. Vähän epäilyttää käyttää sanaa helppo, varsinkin kun tunnen miten kipu alkaa ottaa valtaa. Takana on paluumatkan rasitus ja enempi jalkeilla olo.

Näillä mennään

On ollut kiireisen tuntuinen viikko. Tämä koskee niin sairauden maailmassa tarpomista kuin muuta elämää sen ympärillä. Tai ehkä sentään pitäisi ilmaista toisin päin. Siis että on muu elämä, jonka ympärille sairaus on tukevan kuristavasti kietoutunut. Viime vuosina tuo järjestys on useinkin ollut väärinpäin ja sairaus on ottanut liian suuren jalansijan. Mutta mitä kiireeseen tulee, niin se on tietysti vain harhaa verrattuna vaikka ihan tavallisen työssäkävijän vapaa-ajan määrään. Joka tapauksessa jokaiselle päivälle oli jotain sovittua. Tämä alkanut viikko ei ole niin tiivis, mutta leikkaus nostaa sen kuormittavuutta. Kivut syövät edelleen jaksamista eikä lähteminen käy ihan tuosta vain, vaikka olen muokannut kaiken mahdollisen materian itselleni sopivaksi.

Välillä sitä havahtuu huomaamaan, että miten paljon elämäni on vuosien varrella muokkautunut sairauden vuoksi. On asioita, joita itse pidän normaalina ja omana vapaana tahtonani, mutta jotka eivät välttämättä olisi tulleet valituksi ilman vajavaisten kykyjen vaikutusta. Suurimmaksi osaksi kaikki valinnat on tapahtuneet ajan saatossa ja ajattelematta. Nykyisin kyllä mietin jo esim. vaatetusta ostaessani vaatteen helppoa puettavuutta ja hoitoa, mutta oikeasti jo kauan ennen kuin tiedostin asian, niin vaatekertani ja moni muu hankinta tai tapa on muokkautunut kykyjen perusteella.

Kun elämänkulkuani katsoo taaksepäin niin sairaus on viitoittanut sitä alusta lähtien. Valinnat on perustuneet siihen, että pystynkö? Myös sellaiset isot linjat kuin ammatinvalinta. Fyysisen pystymisen mahdollisuuksia on aina ollut hyvin vähän. Se yliviivasi ja yliviivaa suurimman osan ammateista. Piti siis suuntautua johonkin, joka vaati jotain muuta kykyä. Valitettavasti luonteeni on aika introverttinen eikä se sovellu kovin helposti mihinkään esillä olemiseen, eikä siihen ohjaa myöskään ulkonäkö, josta sairauden voi nähdä. Se herättää joissain ihmisissä pelkoa ja sitä myötä ylenkatsetta tai jopa jonkinlaista vihaa. En ole myöskään ollut opillisesti erityisen menestyksekäs, joten minulla ei ollut kykyä edetä koulutuksen kautta fyysisesti helpommalle tasolle. Sanoisin, että aika huonot kortit.

Kirjoitin muuten valitettavasti introvertti vain siksi, että fyysisten puutteiden vuoksi olisin tarvinnut ekstroverttisen luonteen, jotta olisin selvinnyt elämän haasteesta paremmin. Nyt kävi niin, että onnettomat sattumukset löivät minut maahan jo ennen kuin elämä kunnolla alkoikaan. Mietin joskus, että olisiko asiat toisin jos olisin ollut erityisen tuen piirissä. Jos olisin aikanaan saanut räätälöityä ohjausta sekä fyysisen vajavaisuuden hyväksymiseen että ammatinvalintaan tai saanut edes toimintakykyä parantavaa/ylläpitävää fysioterapiaa ajallaan. Olisiko se muuttanut asioita niin, ettei minusta olisi tullut elämästä monella tavalla syrjäytynyt? Sitä ei voi tietää, mutta faktoja se ei tietenkään olisi muuttanut.

Ensi viikolla vihdoin

Ensi viikolla on vihdoin aika päästä eroon kasvista. Aikaa on kulunut liki vuosi siitä kun patti niskassa ensimmäisen kerran tuntui. Siitä eroon pääseminen on helpotus, sillä se tuntuu ikävänä paineena ja toisinaan pistelynä. Muuten en ole juuri lainkaan miettinyt asiaa. Siis sitä, että kyseessä on leikkaus. Koskaan ei tiedä mitä niissä tapahtuu, mutta tämä tuntuu ennakolta jotenkin vaivattomalta. En tiedä mitä tapahtuu, joten menen luottavaisin mielin. Siitä huolimatta, että kolmessa edellisessä on tullut joko isoa tai pientä komplikaatiota. Veren ohennuksesta on luvattu huolehtia, joten jospa nyt ainakin tulpalta välttyisin. Kaikkiaan tämä on kuin sivujuonne kaiken keskellä. Sitä se onkin, jos kasvain todella on kasvain, ja sellaista laatua kun koepalasta on määritetty.

Joka tapauksessa, sitten kun on leikkauksen aika, on myös kamala marraskuu lopuillaan. Vielä kärvistellään näillä seuduilla jatkuvan sateen, sumun ja tuulen keskellä. Ainakin tuntuu siltä, ettei aurinko ole juuri näyttäytynyt. Liikkuminen ja ulkoilu on nyt selvästi vähentynyt. Lähinnä huvittaisi kaivautua lämpöpeiton alle odottamaan parempia aikoja. Vaan onneksi on välttämättömyyksiä hoidettavana eikä auta muu kuin vetää nuttua ylle ja käydä tuulta ja sadetta päin. On jotenkin omituista, että kesällä oikein toivoin sadepäiviä, mutta nyt ne eivät kelpaa. Sellaista se on silloin kun kaikki on nurinperin.

Kipuja on viime aikoina ollut paljon. Se on omiaan tekemään olon vetämättömäksi. On vaikea tarttua asioihin sekä kuvainnollisesti että oikeasti. En ole tottunut käsien huonoon, ja edelleen huononevaan tilanteeseen vaan kiukkuilen niiden kanssa päivittäin. Talvipukeutuminen hanskoineen pipoineen on niin hankalaa. Samoin yrittää näprätä takin vetoketjua kiinni. Toiminnanrajoitteet suututtavat. Viime viikolla onnistuin juuri ennen allasterapiaa saamaan toimivamman käden peukalon sijoiltaan. Se teki kipeää. Siihen jäi jälkisärky, joka on onneksi nyt poistumassa. Se jättää kuitenkin taustalle varuillaanolon siitä, että koska niin käy uudelleen. Eikä ikinä voi tietää missä tilanteessa. Toki tuki auttaa, mutta on monia tilanteita, jossa tuki ei ole paikoillaan.

Positiivinen asia menneeltä viikolta on, että viime ajat tarkkailtu painoni on lähtenyt lievään laskuun. Olen saanut aiheeseen liittyvää materiaalia, pitänyt ruokapäiväkirjaa (yhden viikon ajan) sekä noussut pelottomasti vaa'alle. Ruokapäiväkirjaa varten en tehnyt mitään tietoisia muutoksia ruokavaliooni. Tarkoitus oli nimenomaan nähdä mitä kaikkea suuhuni normaalisti pistän ja mihin aikaan päivästä. Painoani on tarkkailtu siis siksi, että se kääntyi kesällä nopeaan nousuun. Masennuslääke ajettiin tästä syystä alas. Ajateltiin, että on parempi olla lievästi alakuloinen kuin lihoa hallitsemattomasti tässä tilanteessa, jossa nivelet on muutenkin kuormittuneet. Nyt vaikuttaa, että se oli oikea ratkaisu.

Uusi kuu

Vuoden pahin kuu on jo pitkällä - onneksi. Eihän niillä pitäisi mitään valmista arvoa olla, mutta alinomainen pimeys vetää mielen alavireeseen. Valot saa olla lampuissa aamusta iltaan, jos haluaa jotain nähdä. Ei tietenkään pitäisi pikkuasioista nurista. Ei siksi että isompiakin murheita on, vaan siksi että hyvääkin yleensä löytyy. Myös marraskuusta. Jos sattuu sopivaan aikaan happihyppelylle, niin voi nähdä hienoja auringonlaskuja. Eikä tarvitse edes valvoa myöhään ne nähdäkseen. Kyllä; aivan selvästi kaikella on myös toinen puoli. Sellainen pitää vaan haluaa nähdä. Yritän kyllä, mutta viime ajat on olleet kuormittavia kaikkine kipuineen ja epäselvyyksineen.

Katsoin eräänä päivänä pitkästä aikaa tietojani Kannasta. En tee niin enää juuri koskaan, sillä se aiheuttaa kiukkua, masennusta ja surua. Eikä minulla ole tällä hetkellä voimia niiden käsittelyyn. Nyt oli kuitenkin pakko kun halusin tietää, että millainen aika minun pitäisi varata fysioterapeutin toimintakykyarviota varten. Löysin jonkun maininnan, joten soitin aikaa, mutta se jäi sihteerin selvittelyyn, että liikeneekö minulle aikaa ja kenelle. Ilmeisesti mitään varsinaista lähetettä ei löytynyt muuten kuin kenkien osalta. No, jään odottamaan tätäkin ratkaisua. Odotuslinjalla ovat jo tällä hetkellä ajat silmälääkärille, ortopedille sekä kuntoutusosaston päätös.

Samalla Kanta-kierroksella tulin tietysti katsoneeksi muutkin tähän saakka lukemattomiksi jääneet tekstit. Ei olisi ehkä kannattanut. Ihan todella suututtaa kaikki huolimattomuus, välinpitämättömyys, viivyttely, virheet, vähättely ja asioiden kuvaaminen parhain päin myös silloin kun sellaiseen ei ole mitään edellytyksiä. Suututtaa, ettei mitään tilanteen huomioivaa apua ole saatavilla mistään. Miten ihmeessä asioiden ymmärtäminen voi olla niin vaikeaa? Se, että valvon öitä kipujen tähden, enkä pysty päivisin tekemään yksinkertaisia asioita, kuten leivän leikkaaminen tai vaatteiden pukeminen, ilman kipua (tai että yksinkertaiset asiat jäävät tekemättä) ei ole sama kuin hyvä tilanne tai tuntuu pärjäävän tai toipunut hyvin.

Yhdessä tekstissä Larsenin syndroomaa oli kuvattu kohtalaisen harvinaiseksi sairaudeksi. Jos määrettä on pakko käyttää niin hyvin harvinainen sopisi paremmin. Sairaus on määritelmän mukaan harvinainen, jos sitä ilmenee korkeintaan 5 ihmisellä 10 000 ihmistä kohden (tieto peräisin mm. sivustolta harvinaiset.fi/diagnoosit/harvinaissairaudet/). Larsenin syndrooman arvioitu esiintymistiheys on 1 ihmisellä 100 000 ihmistä kohden. Suomessa mahdollisesti vielä tätäkin harvinaisempi päätellen siitä, ettei hoitokokemusta ole tehdyistä kyselyistä huolimatta löytynyt. LS:lle ei tietääkseni ole olemassa myöskään potilasjärjestöä, vertaisverkkoa tai omaa kuntoutusryhmää tms., joka auttaisi jaksamaan tätä loputtomassa suossa tarpomista.

Epätietoisuutta

On menossa jonkinlainen suvantovaihe hoitojen taholta, jopa fysioterapiasta on ollut taukoa kun sopivaa aikaa ei ole löytynyt. Tällä viikolla sellainen onneksi vihdoin on. Toivon, että lihasjumeja saadaan tavalla tai toisella auki. Kivunsieto alkaa olla tapissaan. Osasyynä kipuihin on ilman muuta jumit. Muuten pieni hengähdystauko on ollut hyväksi. Syksy on tällä viikolla vaihtunut lähes talven puolelle, jopa pieni lumipeite peittää maata. Sinällään mukavan valaisevaa tähän nopeasti pimeäksi muuttuneeseen vuodenaikaan, mutta se tuo mukanaan liukkauden ja rajoittaa siten liikkumista. Heti eilen olin luiskahtaa nurin. No, onneksi en sentään. Eikä läheltä piti -tilanteita lasketa.

Pidemmällä aikavälillä tavoitteena on saada jotain linjaa hoitoon. Tämä on ihan kamalaa poukkoilua vaikeiden kipujen ja toimimattoman käden kanssa. Olen pyytänyt hoitosuunnitelman tekoa terveyskeskuksesta. Sitä tarkoitusta varten minulla on aika lääkärille. On vielä epäselvää, että mitä kaikkea siihen käyntiin sisällytetään. Kaikki on epävarmalla pohjalla, sillä kuntoutusosaston lähetteeseen ei ole vielä vastattu. On vain ilmoitettu, että olemme vastaanottaneet lähetteen ja käsittelemme sen mahdollisimman pian. Ratkaisua odotellessa. Sillä on valtava merkitys, jos ainakin kuntoutussuunnitelma voitaisiin laatia siellä. Tilanne todellakin kaipaisi kunnon päivitystä. Uskon, että se saataisiin siellä paremmin selville kuin yksittäisellä fysioterapeutin arviolla. Monia asia on muuttunut kolmessa vuodessa eli sitten edellisen suunnitelman.

Varmuudeksi pitäisi kuitenkin saada aika terveyskeskuksen fysioterapeutille, joka tekisi arviointia tilanteesta. Tämä tk-lääkärin ohjeistuksesta. Samalla pitäisi hoitaa arvio talvikenkien uusimiseen. Nyt näyttää siltä, että niille olisi käyttöä nopeammin kuin osasin odottaa. Voi varmaan sanoa, että talvi yllätti kulkijan. Nilkan kannalta talvi tuli sopivasti. Ehkä runsaampi lepo auttaa. Nilkasta otettiin taannoin röntgenkuva, mutta en ole onnistunut saamaan haltuuni sen tulosta. En tiedä mitä sillä kuvalla tavoiteltiin. Jos se olisi ollut edes rasituskuva, niin ehkä se olisi ollut hyödyllisempi. Vaivahan ilmenee nimenomaan rasituksessa. Juuri tästä syystä hoitosuunnitelma olisi hyvä olla olemassa. Jotta osattaisiin paremmin arvioida mikä on järkevä etenemistapa eri vaivoissa. Kuva ei paranna mitään.

Nilkka on lyhyessä ajassa muljahtanut pari kertaa ulkosyrjältä ihan tavallisessa kävelyssä (tukikengät jalassa). Olisikohan nilkan rakenne löystynyt entisestään. Niin on käynyt monelle muullekin nivelelle, vaikka Larsenin syndrooman ei pitäisi olla etenevää. Silti tilanne on muuttunut monilta osin huonommaksi viime vuosina. Tehdyt leikkaukset on onneksi pelastaneet paljon. Jos nilkassa ei kuitenkaan kuvan mukaan ole mitään avun rajoissa olevaa, niin jotain lisätukea se tarvitsee estämään muljahduksia. Joko erillinen nilkkatuki tai sitten entistä enemmän tukea antava kenkä. Lisätuki vaan vie helposti käytettävyyden. Toisaalta ei näinkään voi jatkaa. Se, että nilkka muljahtaa ulkosyrjästä yli on sinällään mielenkiintoinen, sillä normaalissa asennossaan nilkat taittuvat vahvasti sisäsyrjälle.

Näinä öinä

On myöhä - jotain varhaisen aamun ja keskiyön väliltä. Ei ensimmäinen eikä viimeinenkään tällainen yö. Kyseessä voisi olla mikä tahansa yö. Siitä kertoo sekin, että tämä kirjoitus valmistuu eri yönä kuin se on kirjoitettu. Samoissa mietteissä silti. Tiedän, että valvomisen jälkeen alkavasta päivästä tulee vaikea. Olin suunnitellut sille kaikenlaista puuhaa, mutta ehkä pitää antaa olla. Avustaja on tulossa jelppimään, joten kaikesta ei voi luopua. Hermostuttaa, mutta yritän rauhoittaa mieltäni, sillä näitä öitä ei voi täysin välttää. Kyse ei ole siitä, etteikö minua väsyttäisi. Päinvastoin olen totaalisen uupunut, mutta kivut ovat taas sellaisia, ettei nukkuminen ole vaihtoehto. Pelkästään asennon löytäminen on mahdotonta.

Käytössäni on oikea taisteluvarustus. Ensinnäkin kaularankatuki, joka on paikallaan myös nyt tässä koneella ollessa. Sen käyttö yöaikaan hillitsee seuraavan päivän päänsärkyä. Kyynärpäätä tukee lasta joka pitää käden tikkusuorana. Kaikki levossa tapahtuva liike on kyynärpäälle edelleen täyttä tuskaa. Käsi on niin voimaton ja kipeä, etten oikein saa liikuteltua sitä makuulla. Toinen käsi joutuu nostamaan sen sijainnista toiseen. En olisi uskonut, että se on yhden inan vajaa vuoden kohdalla tekonivelleikkauksesta edelleen tässä jamassa. Lisänä nukkumisen varusteluissa on vielä oikeassa kädessä majaileva yölasta. Tällä kokoonpanolla on mennyt jo jonkin aikaa.

Nyt erityisesti kädellä menee huonosti - niin olkapään kuin kyynärpäänkin suhteen. Hermokipu on ollut erityisen hankalaa. Viimeksi tilanne oli näin huono alkukesällä. On vain muutamia sellaisia lepoasentoja, joissa pystyn tällä hetkellä olemaan. Olen yrittänyt miettiä, että teinkö kesällä jotain joka paransi tilannetta vai väistyikö pahin jossain vaiheessa itsekseen. En muista. Käden kivun kanssa voi yleensä nukkua kun yhdistelee lääkkeet, selällään nukkumisen, kyynärpään lastan ja erillisen tyynyn pitämään olkapäätä siedettävässä asennossa. Toiselle lepolastassa lepäävälle kädellekin tuo asetus kelpaa, kunhan sen järjestelyt on kivulla ja kirahtelulla saatu aikaan.

Tänä yönä peliin puuttuu kuitenkin niska, joka sanoo ehdottoman ein selkäasennolle. Sen kipu on lajiltaan painostavaa. Sitä sietää aikansa, mutta sitten niskan asentoa on ihan pakko vaihtaa. Vaihtoehtoja ei vaan ole. Voin ehkä ottaa vielä yhden relaksantin. Jos se vaikka auttaisi. Se on viimeinen keino pussinpohjalla. Samoin kun tämä kirjoittaminen, joka on eräänlainen tauko levosta. Tärkeää olisi saada nukutuksi edes muutama tunti. Nyt tiedän jo, ettei varhaiselle aamulle suunnittelemani allasharjoittelu tule toteutumaan. Näin se toisinaan menee. Asioita on tehtävä tilanteen sallimissa rajoissa.

Tuttu polku

Piiri pieni pyörii. Viime viikolla kävin fysiatrian poliklinikalla. Kuten arvelinkin, on hyvin vähän mitä fysiatri pystyy tässä tilanteessa auttamaan. Tärkeimpänä syynä on se, että fysiatrian poliklinikka ei ole minulle oikea paikka. Kuten fysiatri asian ilmaisi, krooniset sairaudet hoidetaan lain mukaan perusterveydenhoidossa. Mitäpä siihen voisi sanoa. Kaikki ammattilaiset tuntuvat olevan tuosta asiasta liikuttavan yksimielisiä. Käytännössä kukaan ei millään hoidon tasolla pysty auttamaan. Eikä fysiatri osannut auttaa myöskään tuon olkapään konservatiivisen hoidon kanssa. Se on kaiken avun ulottumattomissa. En ole nähnyt mitään kirjauksia käynniltä, joten kaikki perustuu nyt vain omaan näkökulmaani. Sehän ei tunnetusti aina vastaa lääkärin näkemystä samalta käynniltä. Sanoisin kuitenkin, että tämä oli asiallinen käynti.

Tärkeimpänä lähtökohta oli, että lääkäri oli perehtynyt laajaan potilashistoriaani ja oli käsittääkseni hyvin perillä tilanteestani. Totesi, että kyllä terveyskeskuksessakin voidaan tutustua tietoihini. Kysyin, että ai siinä kymmenen minuutin vastaanottoajalla vai? Fysiatri oli hiljaa. Siitä käsitin, että aikaa historiani tutkimiseen oli tainnut kulua hyvä tovi. Materiaalia on pelkästään Kannassa ainakin pari sataa käyntijaksoa, joiden anti on hyvin vaihtelevaa. Niihin perehtymisestä annan ehdottomasti pisteitä, sillä se on hyvin harvinaista. Lisäksi fysiatri myös tutki ruumiini rajoitteita, voimia ja vinoumia. Nyt jään mielenkiinnolla odottamaan, että mitä kirjallista materiaalia hän saa noista aikaan. Jos raportiksi tulee hyvin nivottu teksti tämän hetken tilanteesta, niin tuo käynti on paikkansa ansainnut, sillä se helpottaisi hoidon toteuttamista terveyskeskuksessa.

Fysiatri totesi, että hänen on vaikea keksiä mitä työtä pystyisin tekemään, ja että jossain vaiheessa olisi ehkä aiheellista tehdä määräaikaisen lausunnon sijasta toistaiseksi voimassa oleva lausunto. Sanoin, että sellainen(kin) on joskus jo tehty, mutta silloin eläkeyhtiö rankaisi moisesta yrityksestä jatkamalla kuntoutustukea vain neljä kuukautta eteenpäin, kun muuten sitä on lääkärien määrittämistä ajoista riippumatta jatkettu puolen vuoden pätkissä. Olen siis ollut sairauslomalla vuodesta 2015 lähtien. Noiden lausuntojen hankkiminen on aina hyvin stressaavaa kun mitään hoitavaa lääkäriä ei ole olemassa. Viimeisimmässä lausunnossa (tk-lääkärin kirjoittama) työkyvyttömyyden syynä oli pelkästään käden tilanne. Hyvä, että se kelpasi, mutta mitään todellista kuvaa ankeasta tilanteestani lausunto ei antanut.

Tämän käynnin lopputulema on siis vielä epävarma, mutta fysiatri tekee lähetteen kuntoutusosastolle. Sanoin, että se on hylätty aika monta kertaa täällä oman alueen osastolla. He eivät hoida. Tämä lähete menee nyt Tyksin osastolle, mutta niin se on mennyt ennenkin, ja he ovat sen siirtäneet eteenpäin. Olisi pitänyt tähdentää, että jos eivät ota asiaa hoitaakseen, niin sitten asian voi päättää siihen. En kuitenkaan osannut ilmaista tuota. Se harmittaa. Tarkoituksena siis olisi, että moniammatillinen tiimi ottaisi kantaa tilanteeseeni. Teoriassa ihan hyvä idea. Siellä voitaisi arvioida työ- ja toimintakykyä sekä laatia uusi kuntoutussuunnitelma. Asian kulku jää nähtäväksi. Väistämättä tulee sellainen olo, että tätä polkua olen kulkenut aiemminkin.

Epämukava epäluulo

Tämän viikon ohjelmaan sisältyy pari lääkärikäyntiä, aika hoitajalle ja allasterapiaakin. Ennakolta siis varsin kuormittava viikko, vaikka aika hoitajalle tai terapia eivät aiheuta ajatuksen tasolla stressiä. Terveyskeskuslääkärin vastaanottokaan ei jännitä, mutta siellä on taas vastassa uusi ihminen, joka ei tilanteestani ehkä mitään tiedä. Kuitenkin aika fysiatrian poliklinikalle on se, joka varsinaisesti saa olon tuntumaan hieman epämukavalta. Kun on monta kertaa tullut tallatuksi, vähätellyksi ja ylenkatsotuksi, niin luottamusta ei vaan ole jäljellä. Tälläkin käynnillä on vastassa uusi ihminen. Se käynti on keväällä tekemäni muistutuksen tulos.

Olen viime päivät tutkinut ja vastaillut käyntiajan mukana tulleeseen laajahkoon kyselyyn. Siinä kyselyssä lähtökohtana on selvästi se, että potilaalla on vain yksi vaiva. Tunnen siis heti alkuun meneväni väärään paikkaan. Oloni tuntuu ahdistavan naurettavalta kun yritän kuvailla lukemattomia ongelmia. Käytännössä lähes koko ruumiin kipua niinkuin eräs fysiatri onnistui asiaa kerran kuvailemaan. Se suututti minua silloin ja vähän vielä nytkin. Se että vaivoihini suhtaudutaan pakettiratkaisuna, vaikka joka ainoa kivuista on oma yksilöllinen ongelmansa. Ne kaikki vaikuttavat eri tavoin päivittäisiin toimiini. Ei minulla ole mitään kokoaikaista yleiskipua.

Listatessani vikoja ja vaivoja tajuan hyvin miten epäuskottavalta niiden täytyy normi-ihmisen näkökulmasta näyttää. Siksi toivoisin, että hoitoni toteutettaisiin paikassa jossa Larsenin syndrooma tunnetaan edes sairaustyyppinä. Mietin, että onko edes järkevää mainita kaikkia vikoja. Kaikki kivut ja vaivat eivät todellakaan ole hoidon kannalta oleellisia, sillä vikoja tulee ja menee kaiken aikaa sijoiltaanmenojen mukaan. Ne voivat kuitenkin äkillisesti ja ilman näkyvää syytä vaikuttaa toimintakykyyni paljonkin. Sen asian haluaisin fysiatrin ymmärtävän, mutta en tosiaan ole ollenkaan luottavainen. Yleensä juuri tämä asia on se kaikkein vaikein. On helpompi ymmärtää vikoja, jotka näkyvät röntgenkuvasta. Niitäkin minulla on toki koko ruumiin mitalla.

Larsenin syndrooma voidaan määrittää sanalla luustodysplasia. Se tarkoittaa luuston epämuotoisuutta eli normaalista poikkeavaa. Jossain kohdin, kuten kyynärpäässäni, luusto on niin epämuotoista, etteivät luiden päät sovi yhteen ollenkaan eikä mitään normaaliksi tulkittavaa niveltä edes ole. LS vaikuttaa myös sidekudokseen aiheuttaen mm. nivelten yliliikkuvuutta. Hyvä esimerkki ymmärryksen puutteesta on olkapääni, joka on luustoltaan dysplastinen, mutta lievästi moneen muuhun kohtaan verraten. Sitä ei huomioida, että olkapää on ihmisen liikkuvin nivel eikä siinä tarvitse olla kovin suurta poikkeamaa, jotta se ei enää toimi oikein. Dysplasian lisäksi olkapäissä on aivan selvästi sidekudoksen ongelma. Vasen olkapää on silminnähden vinksallaan ja oikea menee pistävän kivuliaasti sijoiltaan päivittäin.

Viime viikolla kävin olkapään vaivoihin perehtyneen fysioterapeutin vastaanotolla. Fysioterapeutti tuijotti olkapäätäni hyvän tovin koskematta siihen mitenkään ja totesi sitten, että nyt on niin outo tapaus, ettei yhtäkkiä osaa mitään sanoa. Lopulta totesi kuitenkin, että eihän tuo ole paikallaan. Sitähän minäkin. Kerroin, että ortopedi pitää olkapäätäni stabiilina. Siinä oli ihmettelyn aihetta kerrakseen. Kerroin myös, että lihashallinnalla tätä on tarkoitus hoitaa. Fysioterapeutti antoi yhden uuden harjoitteen tehtäväksi ja sanoi että lihaksia voisi yrittää aktivoida sähköllä, mutta hän ei käsittänyt miten voisin harjoittaa lihaksia sijoiltaan olevalla olkapäällä. Sanoi, että hän kyllä uskoo, että teen sen minkä tuolla olkapäällä pystyy.

Resurssipula

En ole isommin perehtynyt aiheeseen, mutta silmiini on nettiä selatessa ja jostain keskusteluohjelmasta sattunut aihe terveydenhoidon resursseista ja siitä miten potilaita joudutaan tulevaisuudessa priorisoimaan. En aio ottaa kantaa kenenkään muun tilanteeseen, mutta omaan sairauteeni voin sitä peilata. Vuosien varrella olen miettinyt tätä asiaa usein, ja todennut että arvottamalla ihmisiä tällä tavoin joutuu nopeasti heikoille jäille. Viime vuosina olen saanut itseni uskomaan, että minullekin kuuluu hyvä hoito, mutta nyt kun aihe on sattunut silmiini, niin nousee pintaan epämääräinen syyllisyyden tunne. Syyllisyys siitä, että olen terveyspalveluiden suurkuluttaja. Yhteisten varojen tuhlaaja.

Minulle on ollut suuri elämänlaadullinen merkitys tehdyillä leikkauksilla. Tärkeimpinä polvien ja lonkkien leikkaukset, jotka niin ilmiselvästi paransivat lopulta toimintakykyäni. Ne nostivat minut jaloilleni vaiheessa, jossa toinen vaihtoehto oli luopua kokonaan kävelystä. Ilman leikkauksia olisin tarvinnut paljon nykyistä enemmän ulkopuolista apua arkeeni. Olen niihin leikkauksiin todella tyytyväinen, vaikka ongelmilta ei vältytty. Voidaan ehkä sanoa, että leikkaukset tuovat jo nyt säästöä myös yhteiskunnalle vähemmällä tuentarpeella. Kokonaiskustannusten kattamisen kanssa on toinen juttu. Näin siis yhteiskunnassa joka pyrkii huolehtimaan myös heikoista. Se ei ole itsestäänselvyys.

Ihmisen inhimillisyys saa huolehtimaan myös heikommasta. Kysymys lienee osittain myös kulttuurisesta tekijästä. Tuottavuuden näkökulmasta se ei ole ollenkaan järkevää, mutta yksilön kannalta ja tunteen puolesta ihailtavaa. Esimerkiksi minun tuottamani hyöty yhteiskunnalle on olematon. Rehellisesti sanottuna olen ollut ja tulen olemaan koko elämäni ajan pelkkä kuluerä, jolla ei ole mitään annettavaa. On siis vaikea perustella itselleni, että miksi olen täällä. Nämä pohdinnat ovat johtaneet minut mielialalääkkeiden käyttäjäksi. Tuntemani syyllisyys olemassaolosta. Sitä ei ollenkaan helpota yleinen keskustelu resursseista.

Nämä ajatukset kohdistuvat vain itseeni. En ehdota, että ihmisen tuottamasta hyödystä tehtäisiin ainoa peruste olemassaololle tai hoidon saamiselle. Ei, minun mielestäni erilaisuus on rikkaus ja elämä itsessään arvokas, jos se on sitä eläjälle itselleen. En silti itse haluaisi olla se erilainen, mutta se on minun osani. Sen kanssa on elettävä kun muuta vaihtoehtoa ei ole koskaan ollut. Jos kuitenkin aktiiviseen hoidon priorisointiin joudutaan, niin pitäisi samassa paketissa hyväksyä hoidotta jätetyn oikeus arvokkaaseen elämään tai kuolemaan. Näitä osia ovat ainakin kivunhoito ja saattohoito. Molemmissa on vielä tekemistä.

Luottavainen

Viime viikon teemana oli sairastupa. Ei mitään pientä syysflunssaa vakavampaa toki, mutta kaikesta vastaanpyristelystä ja hoitoyrityksistä huolimatta se on hidastanut menoa. Viimeksi olen ollut minkäänlaisessa flunssassa neljä ja puoli vuotta sitten, joten ei voi sanoa, että tämä olisi minulle tavanomainen tapa sairastaa. Alkuviikolla ehdin vielä pirteästi uimahallille omatoimiseen vesikävelyyn. Tein myös kevyitä jumppaliikkeitä jaloille ja vähän venyttelyä. Luottavaisena ostin 20 käyntikertaa, joten tarkoituksena on todella ottaa hallilla käyminen taas ohjelmaan.

Omatoiminen altaalla käyminen on siitä hyvä, ettei se periaatteessa ole sidottu aikatauluun. Käytännössä se on sitä huomattavasti, sillä hallilla järjestetään päivittäin useita vesijumpparyhmiä, jotka varaavat juuri sen osan altaasta, jota itsekin tarvitsen. Iltaisin en mene hallille omatoimisesti missään tapauksessa, sillä meno siellä on silloin niin villiä riehuntaa, että sieltä on mahdoton löytää turvalliselta tuntuvaa tilaa harjoituksille. Tarkkaan saa siis ajoitusta miettiä, mutta vähitellen varmasti löytyy hyvät hetket mennä.

Muuten olen pysähtynyt tällä viikolla miettimään terveyttä muista näkökulmista kuin perussairauteni tiimoilta. Minulle on taas alkanut kertyä lisää painoa. Selvästikään päivittäinen liikuntamäärä ja teho ei riitä kattamaan tulevaa energiaa. En ole yrittänyt pudottaa painoa lähiaikoina, mutta puolitoista kuukautta olen seurannut, että mistä ruokavalioni koostuu. Olen toki huomannut, että parantamisen varaa on. Siihen pitää puuttua ennen kuin se alkaa vaikuttaa terveyteeni. Ikää alkaa olemaan sen verran, että jossain vaiheessa riskit toteutuvat. Enkä totta tosiaan kaipaa yhtään uutta ongelmaa. Jo nyt mietin, että mikä osuus kertyneellä painolla on esim. nilkan heikentyneeseen tilanteeseen. Pääsyy on tietysti perussairauteni, mutta sitä suuremmalla syyllä painonhallinta pitäisi olla osa hoitoa.

Yhtenä syynä viimeaikaiseen nousuun saattaa olla kesällä aloittamallani psyykenlääkkeellä. Tämän vuoksi minulla on ensi kuussa aika tk-lääkärille. Kenties lääke pitäisi joko lopettaa tai vaihtaa. Vaihtaminen ei ole ihan helppoa, sillä monilla noista lääkkeistä on samaa vaikutusta, ja aika monta laatua on jo kokeiltu jossain vaiheessa kipulääkkeen ominaisuudessa eivätkä niiden sivuoireet ole olleet siedettäviä. Tämä on ollut siitä hyvä, että alkuoireiden jälkeen olen muuten sietänyt sitä ihan hyvin. Lopulta kysymys on siitä, että tarvitsenko psyykenlääkettä? Kesän alussa olisin sanonut, että en missään tapauksessa, mutta sillä on ollut tasaavaa vaikutusta mielialaani. Voi tasaantuminen tietysti jostain muustakin syystä johtua. Vaikeita päätöksiä ja ehkä vaikeita aikoja.

Kiireen tuntua

Kuluvalle viikolle on sattunut useampia menoja sekä sairauden tiimoilta että myös muuten. On ollut kiireen tuntua, mutta olen aina välillä ehtinyt ulkoilemaan. Pysähtelen matkalla nappaamaan kuvan poikineen. Se estää stressiä tuottavan suorituskeskeisyyden ja antaa keholleni pieniä hetkiä palautua. Kiireissäni on kysymys vain tunteesta, sillä päivissäni on kaikesta huolimatta runsaasti myös vapaata. Tarvitsen kuitenkin paljon lepoa kaiken toiminnan vastapainoksi, joten päivät solahtavat ohi kuin lentäen. Joskus olen ihmetellyt, että onko hyötysuhde kohdallaan, jos tunnin ulkoilun jälkeen täytyy nukkua tai muuten levätä kaksi. Ei se normaalia elämää ole, mutta tämä on tilanne. Sama väsyttävä vaikutus on myös terveydenhoidon käynneillä.

Tämän viikon käynneistä voi mainita kuulontutkimuksen ja korvalääkärin. Harvoin voi varauksetta kehua käyntiä, mutta sain asiallista kohtelua. Tämä on oiva esimerkki siitä miten asioiden ei välttämättä tarvitse edetä mihinkään suuntaan, mutta ongelman olemassa oloa ei silti ollut tarpeen kieltää. Ortopedialla voitaisiin ottaa oppia tässä lajissa. En tosin tiedä mitä tästä käynnistä on kirjattu. Sehän ei aina tunnetusti vastaa omaa käsitystä käynnin kulusta. Hyvä asia oli ilman muuta se, että kuuloni ei ollut merkittävästi muuttunut kahden vuoden takaisesta. Toinen korva ei edelleenkään mitään kuule, mutta pääasia on, että toinen on entisellään. Kuulolaitteesta puhuttiin taas, mutta parempaan korvaan en sitä vielä tarvitse. Huonompaan korvaan se ei enää auttaisi, mutta on olemassa sellainen malli, jossa tuolle kuulemattomalle puolelle tulisi lähetin, joka siirtää äänen kuulevan puolen laitteeseen. Sen aika on tulevaisuudessa, mutta ei ihan vielä.

Myös huimauskohtaukset otin puheeksi, ja niihin suhtauduttiin vakavuudella. Tehtiin huimaustestejä, jotka olivat vähän pelottavia. En kysynyt mitä testien tuloksena selvisi, mutta siinä silmille laitettiin jotkut lasit, joissa oli ilmeisesti kamera tai muu vastaava, joka tarkkaili silmän liikkeitä samalla kun lääkäri käänteli päätäni napakasti puolelta toiselle. Komentona kuului rentouttaa niskaa, mutta tein kyllä ihan päinvastoin. Niskalihakset ja leukaperät meni suojelunhaluisesti täysjumiin. Minullahan pään kiertoliike on rajoittunut yläkaularangan luudutuksen vuoksi, joten liike ei ole normaalia eikä napakat käännöt tuntuneet kovin mukavalta. Jotain dataa siitä näytti kuitenkin koneelle piirtyvän. Tuon jäljiltä oli paranneltava niskan kramppeja useampi päivä.

Oireiden perusteella huimauskohtaukseni sopisivat Menieren taudiksi. Se on korvan sairaus, jonka hoitovaihtoehdot on aika vähäiset ja eteneminen epäselvää. Se voi käydä hankalaksi tai sitten ei. Varmaa diagnoosia siitä ei pystytty tekemään, mutta kun katsoin myöhemmin netistä mistä siinä on kyse, niin kieltämättä oireisto sopii. Oli vielä sellaisia mitä en osannut lääkärille kertoa, kun en mieltänyt niitä oireita mahdollisesti samaan nippuun kuuluvaksi. Ylipäätään oireistoni on kaikilta osin niin laajaa, etten ikinä tiedä mitä asioita pitäisi milläkin vastaanotolla kertoa. En edes itse pysty pitämään lukua oireista, kun niitä tulee ja menee niin paljon kaiken aikaa. Seuraava kontrolli kuulon osalta on parin vuoden päästä. Jos huimauksia alkaa tulla taajemmin tai kuulossa muuten tapahtuu jotain tällä välillä, niin voin ottaa aiemmin yhteyttä.

Kuulumisia

Syyskuu on jo pitkällä. Olen ollut viime päivinä - viikkoinakin - paljon liikkeellä. Epämääräisenä ajatuksena lienee kerätä liikettä talteen syksyn ja talven varalle. Voihan sitä yrittää, sillä syksyn tullen voin sallia itselleni enemmän vapauksia lepoon. Ajatuskulku saattaa olla vähän nurinperinen moneen muuhun verrattuna. Useinhan sitä palataan liikunnan pariin syksyllä, mutta lämmössä ja valossa kulkeminen sopii minulle paremmin. Myös mielen levottomuus ajaa kulkemaan, sillä ajatus rullaa paremmin kun maisema vaihtuu. Minulla on ollut paljon sulatettavaa nykytilanteen hyväksymiseen. Pitäisi keksiä miten tästä eteenpäin. Tietenkin voisin hyväksyä sen, ettei ratkaisua ole, ja vain sietää sen minkä päivä tullessaan tuo. Se ei vaan kuulosta kovin hohdokkaalta. Passiivista se ainakin on.

Ehkä se on jopa luovuttamista. Minulla on kuitenkin tunne siitä, etten pysty mitenkään vaikuttamaan oman elämäni kulkuun. Monet oleellisista langoista, kuten hoitolinjaukset, ovat muiden käsissä, eivätkä ne linjat ole kovin toimivia. Kaikki omat yritykseni vaikuttaa ovat kuin ilmaan huitomista. Se pätee jostain pirullisesta syystä muuhunkin elämääni. Muista valinnoista voin syyttää enemmän itseäni ja ottaa jatkossa riuskemman otteen elämäni kulusta. Liikkumistani kannustamaan hankin jokin aikaa sitten aktiivisuusmittarin, vaikka jossain vaiheessa vannoin, etten enää sorru mittalaitteisiin, sillä ne saattavat helposti potkaista minut yli oman suorituskykyni rajan. Tuntui kuitenkin, että tarvitsin jotain kannustinta muutokseen.

Juuri nyt olen vaiheessa, jossa kuljen (enimmäkseen kävellen) siitä huolimatta, että kaikki merkit kehossa huutaa pitämään kokonaan taukoa. Nilkan kipu on muuttunut päivittäiseksi. Kauas taakse on jäänyt se vaihe, jossa liikunta tuottaa terveyttä. Ei tuota. Se tuottaa kipuja liikkeessä ja kipuja sen jälkeen. Tällä viikolla askel parempaan suuntaan oli paluu altaaseen. Ei vielä omatoimisesti, mutta allasterapian muodossa. Vesikävelyllä ja käsien kuntouttamisella aloitettiin. Fysioterapia oli elokuun tauolla ja allasterapia keväästä saakka. Ehdin jo odottaa niiden paluuta. Allas tuntui pitkästä aikaa mukavalta, mutta käsi ja lonkat kipeytyivät ihan kunnolla. Toisaalta nilkka ja polvi eivät rasittuneet lisää, ja lonkatkin tekeytyivät päivässä. Jos kuitenkin katsoo mitä mittarini terapia-ajasta tuumasi, niin se tuskin edes huomasi levosta poikkeavaa toimintaa.

Syksy tuo tullessaan useampia käyntejä lääkärien ja hoitajien vastaanotoilla. Ihan ensimmäisenä tulee käynti kuulontutkimuksessa ja korvalääkärillä. Se on tulevalla viikolla ja vähän jopa jännittää, sillä minulla on tunne siitä, että pärjään yhä huonommin kuuloni kanssa. Pelkään siis, että ainokaisen kuulevan korvani tilanne huonontunut. Valuminen äänettömään maailmaan hirvittää minua ihan tosissaan. Se että elämästäni katoaisi jossain vaiheessa kyky keskusteluun sekä tällä hetkellä tärkeinä pitämäni ajanvietteet kuten musiikki ja äänikirjat. Pelkästään tämä nykyinen tilanne aiheuttaa lähes päivittäin noloja ja outoja tilanteita sekä säpsähtelyä kun kuulemattomalta puolelta lähestyvät ihmiset ja autot pääsevät liian lähelle ennen kuin havaitsen.  

Tunne vain

Mieli käy matalalle kun mietin tulevia aikoja. Tulevia vuosia jatkuvan kivun ja toimintakyvyttömän käden, olkapään kanssa. Mitään ei voida tehdä, sillä mitään vikaa ei dysplasian ja lievän kuluman lisäksi olkapäässä ole. Ortopedin mielestä nivel on kliinisesti stabiili. Epäselvää on, että miten se kävi ilmi. Olkapäätä ei ainakaan paidan läpi voinut kunnolla nähdä. Käden liikkeistä sitten kaiketi, ja vanhasta röntgenkuvasta ja ehkä vielä enemmän alkuvuonna otetusta magneettikuvasta. Viimeksi mainitussa nivel oli painojen avulla väännetty lievään ulkokiertoon. Kyllä se siinä varmasti paikallaan oli. Eli minulla on "vain tunne" sijoiltaan olevasta olkapäästä ja toimimattomasta kädestä. Vai niin. Väitän kuitenkin tunnistavani sijoiltaanmenot lääkäriä paremmin. Ainakin omani ihan varmasti. Niistä minulla on monen vuosikymmenen päivittäinen kokemus. Olkapäästä sen voi silmin havaita ja ennen kaikkea tuntea ulospäinkin.

Mielestäni siitä asiasta ei pitäisi joutua edes keskustelemaan. Se osoittaa ymmärryksen puutetta, joka jättää minulle kuvan siitä, ettei minua osata hoitaa oikein perustein ja sitä myötä oikein. Tunnen jääväni totaalisesti yksin tämän asian kanssa. Kipu on liian epämääräistä eikä muka voi tietää sen tulevan olkapäästä. Tietyllä tavalla se on totta, sillä kipua on olkapäässä, kyynärpäässä ja ranteessa. Niitä on välillä vaikea irrottaa toisistaan, mutta tunnen kyllä olkapään säryn ja erityisesti tunnen terävät vihlaukset, jotka estävät voiman käytön jopa altaassa. En lopulta malttanut olla kysymättä, että ymmärrättekö te täällä edes, että ihmisellä voi olla muitakin vikoja ja ongelmia kuin nivelrikko. Ortopedi myönsi, että parantamisen varaa on.

Sitten oli puhe olkapäätuista. Sanoin, ettei ne auta, että kaikki markkinoiden mallit on kokeiltu. Ei siinä mitään, mutta se meni liian pitkälle kun ortopedi piti niiden toimimattomuutta todisteena siitä, ettei luudutuskaan auta. Siis mitä ihmettä, äimistelin. Oli pakko kurtistella kulmia ja sanoa lopulta, etteivät ne nyt sentään taida toisiaan vastaavia asioita olla. Tiedän kyllä ortopedin ymmärtävän sen asian oikein hyvin, joten ihmettelen koko outoa sivujuonnetta keskustelussa. Mietin, että paljonko ihmisiä oikein vedätetään noissa keskusteluissa. Ne ovat laadultaan täysin epätasa-arvoisia, kun toinen tietää niin paljon enemmän ja voi sanoa käytännössä mitä vaan. Luulenpa, että tuon ainoa tarkoitus oli tehdä ortopedin kanta selväksi eli se, että luudutusta ei kertakaikkiaan haluta lähteä tekemään. Selväksi se tulikin.

Minulla ei ollut valmista ajatusta siitä mikä tähän tilanteeseen on hyvä ratkaisu. Huonompi asia oli, ettei ortopedillakaan ollut mitään ratkaisua, joten oli parempi kieltää koko ongelma. Ei leikkauksia, pistoksia, tukia, lääkkeitä... tai muutakaan. Ei ole tarjolla muuta kuin kärsimys. Tässä hetkessä uskon, että luudutus veisi kivun olkapäästä ja toisi siihen vakautta. Liikkeen se kiistatta veisi, mutta käyttökelvottoman heikkoa se on jo nyt sekä kivun että epävakauden tähden. Se ottaisi ja antaisi - niin kuin muutkin leikkaukset. Täysi kysymysmerkki olisi sen vaikutus kyynärpäähän ja ranteeseen. Kärsimystä ei leikkaushoito välttämättä poistaisi, jotenkin niin ortopedi sen sanoi. Aika loputtomalta ja tuskaiselta kuitenkin tuntuu tie edessä. Pahemmalta vielä vähättely ja se, että toivo paremmasta on otettu pois.

Olkoon sitten niin

Viime viikolla olin kuulemassa tulokset niskan pehmytkudosmuutoksesta otetusta koepalasta. Olen pohtinut tuloksen merkitystä kohta viikon. Ei kai tässä auta kuin uskoa mitä sanotaan. Tietysti esitin oman huolenaiheeni siitä, että kyseessä olisi karannut luusiirre. Halusin saada sen pois mielestä. Vastaukseksi sain päänpyöritystä siihen tapaan, ettei ole mahdollista. Ei voi kuulemma olla, koska muutos on lihaksen sisällä. Kirurgi sanoi luottavansa diagnoosiin, kun tivasin, että onko tulos varma. Olkoon sitten kasvain, kun kerran niin sanotaan. Sille on olemassa nimikin, mutta en muista sitä enää enkä jaksa katsoa mistään. Ei se ole tässä olennaista.

Olennaista on sen sijaan se, että kyseessä on hyvälaatuinen kasvain. Tyypiltään se on kuitenkin sellainen, että sillä taipumus kasvaa, jonka vuoksi se leikataan pois. Tätä en joutunut anomaan, sillä sen poistaminen tuntui olevan selvä asia. Mahdollinen ongelma on, että se on usein paikallisesti uusiva. Toinen seikka on siinä, että kasvain on lihaksen sisällä, jolloin sen poistaminen luonnollisesti vaatii lihakseen kajoamista. Kyseessä on neljäsenttinen kasvain, jonka toinen pää on kaularangan nikaman c3-tasossa. En vieläkään voi olla äimistelemättä yhteensattumaa luusiirteen kanssa. Kasvaimen toinen pää on siis samoilla sijoilla johon siirre päättyy. Sen lisäksi niskakuoppa tuntuu oudon tyhjältä. Juuri siitä kohdasta missä ennen tuntui kasvaimen tuntuinen kova alue.

Viime päivät olen miettinyt sitä kerrottua faktaa, että lihas, jossa kasvain on, vaikuttaa hartian liikuttamiseen. Kirurgi sanoi, että on mahdollista, että siihen jää pysyviä puutteita. Kasvain puolestaan on samalla puolella, jossa minulla sijoiltaan oleva ja alati kipeä olkapää, jonka leikkaukselliset hoitovaihtoehdot on vähäisiä. Luudutus on yksi harvoista. Jos luudutus jossain vaiheessa tulee ajankohtaiseksi, niin se tarkoittaa olkanivelen toimimattomuutta, jolloin kättä pitäisi ymmärtääkseni liikuttaa korvaavilla tavoilla. Kenties myös tuon hartialihaksen avulla?

Tällä viikolla on vielä aika ortopedille tuon mainitun olkapään asian tiimoilta. Ei ole hyvä mennä sinne tällaisessa ajatuksettomassa tilassa. En tosiaan tiedä mitä ratkaisua toivon siltä käynniltä. Tiedän, ettei tämän olkapään kanssa voi jatkaa kauaa tällä tavalla, mutta vaihtoehdot on huonoja. Nyt sitten vielä tuo kasvain tulevine leikkauksineen sotkee tätä pakkaa entisestään. Kasvain leikataan jossain vaiheessa tässä syksyn aikana. Se tehdään nukutuksessa ja vaatinee yhden yön sairaalassa. Siinä on siis ilman muuta seuraava etappi. Yritän muistaa, että on turha murehtia. Niin kuin onkin.

Punnittava päätös

Viimeiset viikot olen ottanut taloudenpidossa rennosti. Avustaja oli lähes kuukauden lomalla enkä katsonut tarpeelliseksi, enkä muutenkaan ollut siinä kunnossa, että olisin tarttunut toimeen. Perussiisteyttä noudatin toki. Vain kerran ryhdyin oikeasti siivoamaan. Sen vaikeus yllätti. Erityisesti käden kunto on viime kesään ja avustajan silloiseen lomaan verraten selvästi huonompi. Surullista sinällään, kun sitä kuitenkin on tällä välillä yritetty korjata eikä huonontaa. Pelkkä imurointi oli yksinkertaisesti sekä kivuliasta että turhautumista aiheuttavaa toimintaa, vaikka oikea käsi entiseen tapaan toimiikin. Oman toimintakyvyn lasku käy hermoille. Sitä ei haluaisi uskoa todeksi.

Suunnitelmissani on/oli luopua avustajasta syksyn aikana. Nyt en ole asiasta aivan yhtä varma kuin vielä keväällä, joten tuumailen ja kuulostelen asiaa ihan rauhassa. On punnittava hyödyt ja haitat. Henkisesti oloni oli parempi ilman avustajaa. Kaupassa kävin lopulta tämän tästä hakemassa pieniä määriä kerrallaan, sillä painavan kassin kantaminen ei ole mahdollista. Jos hain enemmän, niin sitten taktiikka oli ajaa autolla ovelle ja nostaa kassi hissiin ja sitä myötä. Vähän vaivalloista, mutta mahdollista niin kauan kun säilytän kykyni ajaa autolla. Se kyky ei vaan ole ikuinen. Se pitää muistaa. Välillä lääkitys tai kivut estävät jo nyt ajamisen.

Henkinen hyvinvointi ja tietynlainen itsenäisyyden ja normaaliuden tunne painavat vaakakupissa aika paljon, mutta kulunut kuukausi oli haasteellinen. Oli monta tilannetta, jossa avustajasta olisi todella ollut apua. En ymmärrä miksi tämä asia ja avuntarve on minulle niin vastenmielinen. Ahdistava suorastaan. Siitä tulee vaikea päätös. En tosin joudu sitä pakotetusti tai nopealla aikataululla tekemään. Oikeastaan tässä syksyssä ja tulevaisuudessa ylipäätäänkin on kysymysmerkkejä, jotka vaikuttavat päätökseen.

Yksi niistä on tietysti olkapään tilanne ja sille valittava hoitolinja. Sen lisäksi huimaus on toistunut vähän lyhytkestoisempana, mutta melko voimakkaana joitakin kertoja. Jos se alkaa näin taajasti vaikuttaa arkeen ja toimintakykyyn, niin sitten sille pitäisi löytää joku selitys. En onneksi ehtinyt varata aikaa kuulontutkimukseen, johon tk-lääkäri teki lähetteen tuon huimauksen vuoksi. Onneksi siksi, että minulle tuli aika hoitosuunnitelman mukaiseen kuulokontrolliin ja korvalääkärille, joten korvien syyllisyyden osalta asia selvinnee paremmin sitä kautta.

Biopsia

Näyte niskan muutoksesta on nyt otettu eikä voi muuta kuin odottaa tuloksia. Näytteenotto kesti pesuineen ja puudutuksineen puolisen tuntia. Se ei tuntunut juuri miltään. Lähinnä pienenä paineena aina kun uusi pala otettiin. Käsittääkseni kaikki otettiin kuitenkin yhden reiän kautta. Jälkeenpäin yllätyin miten araksi niska kävi. Ensin lihakset jäykistyivät päiväksi eikä pää kääntynyt senkään vertaa mitä normaalisti. Oli siis hyvä, etten ajanut itse paikalle. Myöhemmin niska oli kosketusarka eikä sitä kärsinyt laittaa edes pehmeälle tyynylle. Onneksi oli älyvaahtotyyny, joka toimi mainiosti, vaikka se tuntuu niin kovin kovalta.

Seuraavana päivänä irroitin laastarin ja piston päälle laitetut teipit. Ne olivat yllättävän verisiä. Minua vähän huvitti kun oloni alkoi tuntua kevytpäiseltä siinä määrin, että oli istuttava hengittämään rauhassa. Se tuli selkeästi oman veren näkemisestä. Ilman istumista olisin varmaan pyörtynyt. Olo parani heti kun sain tuupattua laastarin pois silmistä. En tiennyt kärsiväni moisesta vaivasta. On tässä sentään nähty vuosien varrella kaikenlaista haavaa. Jännä reaktio.

Hyvä asia on, ettei mikään näytteessä edelleenkään viitannut pahanlaatuisuuteen. Se oli tiivistä ja kovaa. Voi sentään. Miksi ihmeessä edelleen aavistelen, että kyseessä on kaularankaleikkauksessa laitettu keinotekoinen luusiirre joka on kuvissa "vetäytynyt näkymättömiin", niin neurokirurgi asian alkuvuodesta ilmaisi. En oikein tiedä mikä tässä olisi paras mahdollinen tulos. Ei kai tuo minun skenaarioni ainakaan, sillä silloin kaularangan kiinnitys olisi pelkkien ruuvien ja yläosastaan vain koukkujen varassa. Ehkä siis hyvälaatuinen ja helposti poistettavissa oleva kasvain on ihanteellisin tulos tähän tilanteeseen.

Tiedän, että ihan turha noita vaihtoehtoja on etukäteen pohtia. Enkä niitä todellakaan aio tätä enempää vatvoa. Alkavalle viikonlopulle on tiedossa pientä ja mieluisaa ohjelmaa jokaiselle päivälle, joten eteenpäin. Ainakin musiikkia on tiedossa. Nykyisin sijoitan mieluummin elämyksiin kuin tavaraan. Parhaimmillaan ne auttavat irrottautumaan sairauden ikeestä hetkeksi. Elämä tuntuu silloin normaalimmalta. Aina on olemassa riskiä siitä, etten pystykään osallistumaan, sillä kivut on arkipäivää. Viime aikoina on ollut myös osallistumisen estäviä kipuja. En silti halua estää itseäni etukäteen osallistumasta. Jos joskus en pääsekään paikalle, niin sitten sekin on hyväksyttävä.

Pulpahdus

Aika rientää monella tavalla. Olen odotellut hyvien ideoiden pulpahdusta pintaan sekä tätä tekstiä että ennen kaikkea elämää ajatellen. Vaan aika hiljaista on. Lähinnä pieniä pulpahduksia silloin tällöin. Elokuussa on kuitenkin aika palata arkeen, vaikkei heti alkuun ihan täydellä teholla. Mitään kunnollista katkoa ei tänä kesänä tullutkaan. Sen parin viikon aikana, jolloin oli vähän hiljaisempaa, sattui harmillisia laiterikkoja ja muita arjen murheita. Sen nyt tietää, ettei mikään kestä niinkuin ennen. En harmittele enemmälti sitä, että hajosivat vaan sitä, että aiheuttivat vaivaa minun ns. lomaviikoillani. Olisin kaivannut pienen stressivapaan vyöhykkeen puskuroimaan vuoden puoliskot toisistaan.

Tällä viikolla oli viimeinen käden fysioterapia. Ihan paikallaan se olikin jo lopettaa, sillä mitään kovin suurta menestystä sillä ei ole enää viime kertoina saavutettu. Se alkoi marraskuulla kyynärpään terapiana. Siihen tarkoitukseen se oli ihan paikallaan, sillä sitä myötä kädestä tuli melko suora. Luulisin, että suorempi mitä olisin sitä itse saanut omin voimin ojennettua. Myöhemmin se jatkui olkapään ongelman vuoksi. Tilanne on kuitenkin se, että minulla on edelleen arjessa toimimaton, voimaton, kipeä, särkevä ja holtiton käsi. Käsi, joka ei vaikuta olevan parannettavissa fysioterapialla. Siinä on limittäin liian monta ongelmaa (olkapää, kyynärpää, ranne), jotta sitä pystyisi edes harjoittamaan kunnolla.

On vähän epäuskoinen olo, että tällaiseksiko se nyt jää? Olin kai ajatellut, että tilanteeni voi välillä olla uppeluksissa kaikissa elon tyrskyissä, mutta sitten pulpahdan taas pintaan kuin sitkeä korkki. Ei, en minä luovuta. Tekonivelen osalta paranemista voi vielä tapahtua, mutta se ei ole edistynyt moneen kuukauteen. Se kärsii ilman muuta sijoiltaan olevasta olkapäästä, joka ohjaa kaiken tuotettavan voiman kyynärpäälle, joka puolestaan ei ole sellaisessa toipumisen vaiheessa, että se pystyisi homman hoitamaan. Toivon ainakin, ettei kyynärpäässä ole mitään vialla. Hermo tosin oikuttelee myös sen kohdalla. Se on ehkä ottanut siipeensä leikkauksessa tai sitten siihen tulee venytystä. Näin arvelen siitä, että kyynärpään ojentaminen aiheuttaa vihlontaa ja osa sormista kadottaa vaihtelevasti tuntoa kyynärpään ollessa ojennettuna.

Elokuu on siis alkanut. En oikein todeksi jaksa uskoa, että aika katoaa käsistä. Tälle kuulle olisi tiedossa ainakin pari lääkäriaikaa. Ensin plastiikka/yleiskirurgille kasvaimen tiimoilta ja sitten ortopedille olkapään ongelmaa ruotimaan. Ensin aloitetaan kuitenkin näytteellä, joka otetaan kasvaimesta ultraääniohjauksessa. Biopsiasta on siis kyse. Hieno juttu, että tämä asia edistyy vihdoin vähän joutuisammin ja saan ainakin tietää tarkemmin, että minkä sortin asiasta tässä on kyse. Erityisen tyytyväinen olen siihen, että kuulen tuloksen suoraan enkä pelkällä kirjeellä tai soitolla. Kirjeelle kun on turha kysymyksiä esittää tai mielipiteitään kertoa. Nyt saan ainakin mahdollisuuden kertoa toiveeni kasvin poistamisesta. Sikäli, että sitä ei automaattisesti haluttaisi sieltä pois ottaa.

Huh hellettä

Kesä muuttui taas mukavan lämpimäksi. Viime päivinä on ollut juuri sopiva lämpö kävelyyn, vaikka oma etenemiseni saattaa näyttää enemmän taaperrukselta kuin pontevalta liikunnalta. Arvostan kuitenkin sitä, että jalat tällä hetkellä kantaa. Se ei ole itsestäänselvyys. Harmi, että pidemmän matkan pyöräily on vaivojen takia jäissä. Jos ennustetut helteet saapuvat täydellä teholla myös näille kulmille, niin sitten on kävelykin tauotettava. Erityisen ongelmalliseksi tulee kaikki lukuisat tuet, joiden käyttäminen saa kesähelteellä koomisia piirteitä. Hyvänä esimerkkinä käy vaikka varrelliset nahkaiset tukikengät, jotka näyttävät aika hurjilta kun ne on yhdistetty shortsiasuun. Tai uutena tulokkaana pitkähihainen painepaita yhdistettynä hellepaitaan.

Tuista johtuen kuljen yleensä mieluusti aika pitkästi puettuna, mutta helle kirvoittaa kyllä minutkin kevyempään asuun. Olen hankkinut näitä kelejä varten myös kevyemmät kengät, mutta ei niillä mihinkään kauemmas voi lähteä. Tällä hetkellä nilkka oireilee sen verran pahasti, ettei paljoa kannata tai voi tavallisia kenkiä käyttää. Nilkka on alkanut vaatia taas sisätiloissakin tukikenkää. Ehdin jo aika pitkäksi aikaa "unohtamaan" niiden käytön sisällä. Hyvä puoli on, että tukikenkä poistaa kipua nilkasta merkittävästi, joten toistaiseksi sen tilannetta voi huoletta jäädä seuraamaan. Monet kivut on vuosien varrella tulleet ja menneet ilman sen kummempia toimenpiteitä.

Tällä viikolla mieleni tekisi lähteä markkinoille, mutta säätilasta on ennustettu helteistä, joten tuosta pukeutumiskysymyksestä tulee suurempi ongelma. Markkinakojujen äärellä kun on usein muutenkin kuuma. Paljon ihmisiä ja tiivis tunnelma. Haluan kuitenkin mennä, jos vointi sallii. Selvää on, että ilman tukikenkiä en selviä. Jos joku niitä joutaa ihmetellä, niin siitä sitten vaan. Itse voin vain ihailla toisten kauniita ja keveitä kesäkenkiä. Olen aina tykännyt kauniista kengistä, mutta jalkaan ne eivät ole ikinä sopineet. Toisissa olosuhteissa olisin varmaan kenkähullu. Eikä siitä mihinkään pääse, että epäsopivasti puettuna olo on epämukava. Painepaidan jätän ihan suosiolla kotiin siltä reissulta. Se on ollut niin vähän aikaa käytössä, ettei se ole vielä oikein vakiintunut kokoonpanoon.

Painepaita on tosiaan ollut käytössä nyt vajaat pari viikkoa. Se istuu päälle kuin makkarankuori. Se on tietysti tarkoituskin, mutta aikansa ottaa tottua. Luultavasti joku muu vuodenaika olisi ollut optimaalisempi aika tutustua siihen. Usein hiki virtaa jo siinä vaiheessa kun saan sen puserrettua ylleni. Se on pestävä joka käytön jälkeen. Käden huono toiminta haittaa pukemista, mutta pääasia on, että se ylipäätään onnistuu. Vaikutuksesta on vielä vähän kokemusta, mutta se on jo selvää, ettei se missään nimessä riitä palauttamaan olkapäätä paikalleen. Sen sijaan positiivisia vaikutuksia on ollut käsien väsymisen väheneminen esim. autolla ajaessa. Toinen hyvä juttu on hengityksen tuntuminen helpommalta, sillä koko yläkroppa pysyy paremmassa asennossa.

Kas, kasvain vain

Se on tuumori eli kasvain, sanoi neurokirurgi kun soitti magneettikuvan tuloksesta. Se ei sinällään ole mikään uutinen eikä edes yllätys, sillä on selvää, ettei niskassa nököttävä mötikkä sinne kuulu. Sen tarkasta laadusta ei ole varmuutta, mutta ei se vaikuta pahanlaatuiselta, joskaan sellaistakaan etiologiaa ei voida vielä poislukea. Asia siirrettiin nyt jollekin työryhmälle, joka aikanaan päättää mitä sille tehdään vai tehdäänkö mitään. Neurokirurgin mukaan sen laatu on luultavasti varmistettava koepalalla. Edelleen elättelen toivetta, että joku suostuisi ottamaan kasvin pois. Se on alkanut painaa eikä se mitenkään helpota muutenkin hankalia niskakipuja.

En oikein tiedä miten tähän asiaan pitäisi suhtautua. En olisi tähän hätään kaivannut tai jaksanut mitään ns. ylimääräistä vaivaa, mutta eihän nämä jutut tietenkään koskaan tule kenellekään sopivasti tai jotenkin ansion mukaan, eli ei auta kuin sanoa, että näillä korteilla pelataan. Jätän tämän asian nyt toistaiseksi mielestä, ja odottelen ihan rauhassa, että mitä tapahtuu. Sen sijaan haluan yrittää ottaa jotain irti kesästä. Jollain tavalla se on jopa onnistunut. On ollut kivoja ja rentouttavia päiviä. Juuri nyt on meneillään selvästi vuoden tähän asti hiljaisin pariviikkoinen. Vielä vähän lämpöä lisää, niin kyllä kelpaa.

Tosin yksi päivistä meni hukkaan, kun iski voimakas huimauskohtaus. Se oli laatuaan jo toinen samanlainen ja jätti mielen epävarmaksi. Ei kahta kolmannetta vai miten se sanonta nyt menikään. Yksi olisi voinut olla sattuman oikku, mutta toinen kertoo sen johtuvan jostain. Kohtauksen kulku oli edelliseen verraten lähes identtinen. Kuinka satuinkin puhumaan juuri tk-lääkärin kanssa puhelimessa kun kohtaus iski yllättäen. Näin jälkeenpäin ajatellen voi huomata vihjeitä olleen.

Näön hämärtyminen, poikkeava väsymys ja toisen silmämunan itsepäinen karkaaminen oikeaan ylänurkkaan olisi voinut kertoa, ettei kaikki ole kohdallaan. Lääkäri uskoi, että huimaus voisi johtua korvista ja kirjoitti lähetteen kuulontutkimukseen. Neuvoi toki menemään päivystykseen, jos ei muutamassa tunnissa helpota. No, puolitoista tuntia se kesti. Sellaisessa keinukarusellissa ei voinut välttyä pahoinvoinnilta eikä törmäilyltä ovenpieliin. Huimaus on avuttomaksi tekevä vaiva eikä olisi ollut helppoa päivystykseen lähteä. Loppupäivän olin aivan loppuun uupunut eikä pää- ja niskakipu hellittäneet millään.

Toinen vastine

Toisen vastineen saapumiseen meni vähän pidemmän aikaa. Ehdin jo miettiä, että oliko muistutus kadonnut matkalla. Aikaa kului parisen kuukautta, kun taas toisesta paikasta vastausaika oli vajaa kuukausi. No, ajallahan ei ole tässä yhteydessä juuri mitään merkitystä. Itsekin kirjoittelin muistutusta ties kuinka kauan. Muutenkin tämä jälkimmäinen oli oikeammin sarja useita vastineita, joita oli pyydetty eri erikoisaloilta, jossa hoitoani on vuosien varrella ollut. En tiedä olisiko asialle pitänyt itkeä vai nauraa, joten en jaksanut reagoida kummallakaan tavalla. Erilliset vastineet oikein alleviivasi koko ongelman. En nimittäin muistutuksessani pyrkinyt kritisoimaan mitään yksittäistä hoitoa vaan peräänkuulutin kokonaisuutta.

Koosteena noista vastineista voi sanoa, että sain koko joukon erilaisia pahoitteluja ja lisäksi ainakin yhden siitä aiheesta, että olin pahoittanut mieleni. Syvä huokaus tähän väliin. On vaikeaa tulla kuulluksi, nähdyksi ja ymmärretyksi. Hyvänen aika miten tuo mielen pahoittamisjuttu puistatti, mutta yritän suhtautua asiaan positiivisesti. Kaikkiaan vastauksissa oli kuitenkin paljon enemmän yritystä kuin siinä ensimmäisenä saapuneessa, mutta kun noita lukee useamman toisensa jälkeen, niin pääasiassa ne on samalla muotilla kirjoitettu. Ihan kuin kaikki olisivat käyneet saman miten vastaan muistutukseen -koulutuksen. Ehkä ovatkin.

On ilmeistä, että muistutukseen vastataan ainoastaan siksi, että se on lakisääteinen velvoite. Sitä tunnutaan pitävän silkkana häiriötekijänä siihen tapaan, että taas on yksi potilas mennyt pahoittamaan mielensä, vaikka niissä olisi hyvä tilaisuus tarkastella toimintaa kriittisellä silmällä. Varsinkin tällaisella aikakaudella, jossa lähes jokaisen käynnin jälkeen tulee perässä palautepyyntö. Vaikuttaisi siis siltä, että toimintaa halutaan ainakin teorian tasolla parantaa, mutta käytännössä asioihin ei ehkä haluta tehdä muutoksia. Luultavasti terveyspalvelut todella toimivat hyvin yksittäisen vaivan osalta. Näitä yhden vaivan potilaita lienee kuitenkin suurin osa, joten heitä varten kaikki luotu. Silti pitäisi huomata, että mukana on myös toisenlaisia tapauksia, joille pitäisi pystyä räätälöimään palveluja eri tavalla. 

Yksi mielenkiintoisimmista vastineissa mainituista seikoista oli lähetteet, joita kohdallani on siirrelty sinne sun tänne. Ainakin yhdessä myönnettiin, ettei tiedetä mitä potilaalle on tapahtunut tai miten hoito järjestynyt lähetteen kirjoittamisen jälkeen. Tässä olisi mielestäni laajasti parantamisen varaa, koska tuo on juuri se kohta potilas tipahtaa vailla apua hoitoketjun aukkoihin.

Yhdessä vastineessa (ortopedian osuudessa) oli ratkaisuyritys. Ennen muistutukseen vastaamista ortopedi soitti kysyäkseen mielipidettäni ratkaisuun. Tarkoitus on järjestää minulle aika fysiatrian puolelle kokonaistilanteen arviota varten. Sanoin, etten ole sinällään kiinnostunut taas uudesta käynnistä, jossa selittelen näitä samoja asioita. Kaikki riippuu tuloksesta. Kysymys on hoidosta. Ortopedi muistutti, etteivät he pysty parantamaan Larsenia. Samaa mieltä olimme siitä, että hoidon oikea-aikaisuus on oleellinen asia. Hyväksyin tämän ratkaisun. Sitä en tiedä, että onko kyseessä jo varmaksi sovittu asia vai jälleen uusi lähete. Tuossa alkuvuodesta kun ehtivät jo kyseisessä paikassa lähetteen kääntämään pois. Mietin siis, että onko heidän pakko ottaa asiani käsittelyyn. Se ei ehkä olisi kovin hyvä lähtökohta, mutta nyt odottelen rauhassa ja katson miten tämä etenee.

Harmaansävyjä

Unenpuutteen aiheuttaman sumun läpi maailma on lähiaikoina näyttäytynyt kovin harmaana. Aurinko paistaa, mutta se lähinnä ahdistaa kirkkaudellaan. Päivät valuu ohi ja usein on helpointa vetäytyä hiljaisuuteen. Puhuminen tuntuu liian raskaalta tehtävältä. Sain siksi tehtäväksi kirjoittaa. Olen viime aikoina opetellut löytämään ja sanoittamaan itseni kirjoittamalla lyhyen, yleensä muutaman lauseen mittaisen tiivistelmän kuluneesta päivästä. Oma haasteensa on pitää teksti lyhyenä, jolloin selittelylle ei jää sijaa. Silloin löytää sen mikä päivässä tuntui olevan oleellisinta. Muuten en noudata mitään kaavaa vaan joskus kirjoitan päivän tapahtumia ja toisinaan taas ajatuksista tai vaikka kivuista.

Elämäni on yksinkertaista ja monella tavalla säännönmukaista, vaikka kiinteät raamit puuttuvat. En ole ennen kiinnittänyt rytmiin huomiota. Aika nopeasti tekstit alkoivat toistaa itseään. Huomasin, että vastahan minä elin tämän päivän viikko sitten tai että näinhän päivä alkoi tänään, eilen ja toissa päivänä. Huomaan, että kipu toistuu teksteissäni usein. Se värittää tai harmaannuttaa mielialaa ja vaikuttaa selvästi ajatuksiin. Sillä on elämässäni merkittävä rooli. Se rytmittää niin nukkumista kuin päivän askareitakin. En tiedä pitäisikö tai voisiko sen roolia pienentää. Kivuttomuus ei ole mahdollinen vaihtoehto, joten ärsyttävästi jäljelle jää hyväksyminen. Se puolestaan on ajatuksena kuin suoraan lääkkeettömän kivunhoidon oppaasta otettu.

Olen myös havainnut pientä lipsumista elämänhallinnassa. Pöydällä odottaa vino ja hajaantunut pino paperia. Luulen, että alimmaiset niistä on ollut siinä alkuvuodesta saakka. Katson sitä joka päivä ja ajattelen, että tuo pitäisi käydä läpi, mutta inspiraatiota ei ole löytynyt. Vähän pelkään, että sieltä voi löytyä jotain unohtuneita tai hoitamattomia asioita. Olen toki yrittänyt aina availla tärkeiltä näyttäneet postit kuten laskut ja muut sellaiset kirjelmät. Moni saapunut paperi on myös avaamisen jälkeen jäänyt pinoon odottamaan jatkokäsittelyä tai arkistointia. Ei pitäisi ikinä päästää noita kasaantumaan tuolla tavoin, sillä sitä vaikeammaksi aloittaminen käy. Keväällä muistutuksen kirjoittaminen söi ihan kaikki voimavarat. Enpä tiedä oliko se sen arvoista.

Tätä tekstiä lukiessa tulee mieleen, että ehkä olen masentunut niinkuin lääkäri sanoo. Tiedä sitä sitten, mutta olen päättänyt ottaa tekemättömät työt haltuun vielä tällä viikolla. En tosin tänään, mutta ehkä huomenna. Tänään väsyttää liikaa, sillä herätys oli vähien unien jälkeen viideltä. Aika magneettikuvaan oli jo ennen kahdeksaa, mutta nyt se on vihdoin kuvattu ja toivottavasti siitä selviää mitä laatua patti niskassa on. Jos sitten saisi edes yhden asian pois mielestä. Onneksi oli sentään valoisaa ajaa, mutta kylläpä se riitti ottamaan kaiken energian irti kropasta. Tänään vielä lepään, mutta sen jälkeen vaakakuppiin on saatava jotain positiivista tälle kesälle. Olen suunnitellut joitain kesämenoja, jotka aioin myös toteuttaa. Kesäteatteria ja markkinahumua nyt ainakin. Pienien juttujen avulla yritän irtautua harmaudesta löytää vähän väriä.

Ajatusten puro

Silloin kun olen parhaassa terässä, ajatukseni virtaavat kuin iloinen koski. En oikein ehdi edes napata niistä kaikista kiinni ennen kuin ne jatkavat jo matkaansa. Nyt tilanne on kuitenkin toinen; koski on selvästi ehtynyt eikä enää ole iloista virtaa vaan jäljellä on vain pieni pahainen puro. Tuijottelen tämän tästä käsi poskella tyhjyyteen. Se olisi ihan kamalaa, jos löytäisin tarpeeksi energiaa välittää siitä. Kirjoittamisen tämä tila ainakin tekee vaivalloiseksi ja väkinäiseksi. Toivon, että vaihe jää taakse mahdollisimman pian.

Kesä on nyt parhaimmillaan, joten ehkä ei haittaa vaikka käy vähän hitaammalla vaihteella. Parasta olisi lähteä tästä ruudun edestä ulos elämään ja keräämään voimia tulevia koitoksia varten. Pyrin kävelemään päivittäin, voimieni mukaan, mutta muuten en saa otetta mistään tekemisestä. En tiedä mitä voisin tehdä. Auringossa oleilu ei ole minun juttuni enää nykyisin, mutta veteen haluaisin tänä kesänä ehtiä. Tarkoitus on lähteä merta edemmäs, sillä jostain syystä tuo lähiranta ei nyt nappaa uintia (tai kastautumista, sillä en osaa enää varsinaisesti uida) ajatellen. Vaan eikö sitä sanota, että tylsyys kehittää luovuutta. Elän siis toivossa, että kohta puolin keksin jonkun tosi hyvän idean.

Osasyynä tai ehkä pääsyynä hitaaseen ajatuksen kulkuun on hankalaksi käynyt unettomuus. Toissa yön valvoin kokonaan. Kolmelta aamuyöllä luovuin nukkumisyrityksistä ja kävin kiinni aamupalaan. Syitä huonoon nukkumiseen löytyy stressistä vaikeiden kipujen kautta valon määrään. Kivuista erityisesti niskan ongelmat ja vasemman käden kivut ja säryt vaikeuttavat nukkumista. Käsi lepää nykyisin omalla tyynyllään, jolloin saan olkapään tuetuksi. Mutta kun saan yhden kohdan aseteltua hyvin, niin jollakin toisella on jo huonosti. Ongelma on hankala ratkaistava, mutta se on otettava haltuun, sillä en voi jatkaa näin vähällä unen määrällä. Ensi yönä olisi ihan pakko nukkua, sillä edessä on melko raskas päivä.

Huomenna tähän istumiseen tulee siis pieni tauko, sillä suunnaksi otetaan Tampere. Pitää mennä mittauttamaan itsensä, jotta painepaita-asia saadaan liikkeelle. Eipä ole tullut usein Tampereen suunnalla käytyä, vaikka matka ei mahdottoman pitkä olekaan. Kaupunki on jäänyt hyvin vieraaksi. Käynnit koko elämän mitassa voi laskea sormin, ja moni niistäkin on vain ohikulkuja tai muusta syystä vain kaupungin laitamia koluamisia. Jostain syystä tulee useammin lähdettyä Turun suuntaan, jos haluaa lähteä vaikka ostoksille. Nyt kuitenkin hyvällä syyllä matkaan. Kenties siinä samalla voisi katsella vähän ympärilleen.

Ilman lomia

Pari päivää vielä ja sitten juhlitaan juhannusta. Kerrankin on ennustettu muuta kuin sadetta, joten se lisää mahdollisuuksia. Ihan kuin tähän päättyisi joku kausi, vaikka oikeasti seuraavalla viikolla elämä jatkunee entiseen tapaan ilman varsinaisia lomia, mutta ehkä alulla on kuitenkin vähän rauhallisempi jakso ja perinteisesti ainakin vähän helpompi kipujakso. Toivottavasti niin on myös tänä vuonna. Viime aikoina on ollut paljon kaikkea. Siihen tapaan, että joka päivälle jotakin ja usein useampi. Fysioterapia jatkuu elokuun taukoon asti, mutta allasterapia jäi altaan puuttuessa kesätauolle. Se on harmi, sillä viimeiset pari allasta oli oikein onnistuneita vaikutuksiltaan.

Viime viikon fysioterapiassa selvisi, että olkapäähän ei hankita tukea; ilmeisesti sen vaikuttavuudesta ei olla vakuuttuneita. Ongelmaksi muodostuisi tuen muutostyöt ja sen pukemisessa olleet haasteet. Sen sijaan oli päädytty painepaitaan. Sen hankintaprosessiin on tarkoitus pikapuolin lähteä, jotta ehdin kokeilla sen vaikuttavuutta ennen elokuun ortopediaikaa. Maksusitoumus on siis jo myönnetty. Suhtaudun tähän avoimin mielin, joskin pukemisasia vähän mietityttää. Jää nähtäväksi, että onko tämä käänteentekevä ratkaisu, jolla voidaan leikkaustarvetta siirtää tai jopa poistaa. Viimeiseen en jaksa uskoa, sillä olkapään tilanne heikkenee. Jossain vaiheessa sille on tehtävä jotain, sillä en voi alati kulkea paitaan puristettuna. Mutta jos sillä saadaan apua kipuihin ja siirrettyä leikkaustarvetta eteenpäin, niin se on ihan kelvollinen tulos. Tietysti tämä aiheuttaa hieman matkustelua paidan perässä, sillä eihän meiltä päin tällaisia saa.

Tämä päivä tyhjeni yllättäen edestä kun suunniteltu magneettikuva siirtyi pari viikkoa eteenpäin. Niskan pehmytkudosmuutosta oli tarkoitus kuvata, mutta olivat varanneet ajan sellaiseen yksikköön, jossa ei pystytä ottamaan suunnitellun kaltaista kuvaa. Hyvä, että huomasivat sen ennen kuin ehdin ajaa paikalle. En tiedä mitä erilaista siinä kuvassa on, mutta toivottavasti niskapatille löytyy viimein joku tulkinta. Edellisestä kuvasta sitä ei siis pystytty tunnistamaan. Olen ollut tämän asian kanssa ällistyttävän rauhallinen, mutta onpa se sitten mitä hyvänsä, niin toivon että joku suostuu ottamaan sen sieltä pois. Se tuntuu usein pistävältä ja sellaiselta, että se painaisi.

Nyt edessä on siis vapaapäivä. Se tuli oikeastaan aika hyvään kohtaan, sillä eilinen oli kovin vaikea päivä parin unettoman yön jäljiltä. Voisi jopa puhua pienestä romahtamisesta, mutta viime yön olen kuitenkin saanut nukutuksi ja sitä myötä olo on parempi. Säätilakin näyttää oikein kelvolliselta, joten eiköhän tästä ihan hyvä päivä tule, kunhan vaan saan nivelet verryteltyä vähän joustavampaan kuntoon. Raskaasti nukutun yön jäljiltä ruumis on aina melkoisessa täysjumissa, mutta kyllä se tästä vielä liikkeelle lähtee.

Hullun huvit

Jospa nyt jotain ratkaisua. Sillä varovaisella ajatuksella lähdin viime viikkoon, mutta ei siitä sitten lopulta tullut mikään hyvä viikko. Oli vihdoin aika terveyskeskukseen. Lääkäri suhtautui kivunhoitoon asiallisesti ilman lyömätöntä meditaatiohenkeä, mutta ei malttanut olla sanomatta, että liikunta olisi minulle hyväksi. En tiedä miksi lähtökohtaisesti oletetaan, etten liiku lainkaan. Olenhan minä ylipainoinen, mutta se tarkoittaa liikkumattomuuden sijaan sitä, että syön liikaa tai väärin, ja myös sitä ettei liikkumisessani ole olosuhteiden pakosta tehoja. Olen kuitenkin liikkeellä jollain tavoin liki päivittäin. En pysty lisäämään liikuntaa lisäämättä haittoja. No, ehkä altaassa voisin käydä enemmän; se kun on viime leikkauksen jälkeen jäänyt vähiin, mutta syksyllä sitten parannusta siihen asiaan.

Mutta kivunhoitoon palatakseni: Aiempaa lääkitystä ei sellaisenaan jatkettu (sinällään harmi, sillä se oli ongelmia aiheuttamaton), mutta ei kipuja kuitenkaan jätetty hoitamattakaan. Hetken ehdin olla toiveikas, mutta lääkekokeilu päättyi nopeasti alkaneeseen huonovointisuuteen ja sitten silkkaan pahoinvointiin, jonka aikana ei edes vesi pysynyt sisällä. Ei mikään hyvä juttu kolmenkympin helteellä. Päätin, että jos muuta ei ole, niin kärsin enemmin vaikka kivusta. Minulla on taustalla synkkä tilasto kipulääkepahoinvoinnista. Olisin varmaan ajan kanssa tottunut lääkkeeseen, mutta kunto ehti jo muutamassa päivässä heikoksi. Se hyvä puoli muutaman päivän täyslevosta oli, että se itseasiassa sai käden palautumaan normaalilla tavalla kipeäksi. Autolla ajokin sujuu taas vaihteeksi. Huh. Lepoko on siis oikea lääke? Sehän olisi nurinperistä.

Erityisenä mainintana on sanottava, ettei vastaanotolla ollut kiireen tuntua. Sellainen on aika harvinaista sen perusteella mitä olen näissä ympyröissä viime vuosina kuljeksinut. Lääkäri oli edelleen hyvin vakuuttunut siitä, että minua vaivaa masennus. (Tästä samasta asiasta on siis käyty keskustelua jo viime vuonna). Sanoin, etten tunne itseäni masentuneeksi, mutta hän oli sitä mieltä, että kyllä kriteeristö hyvin täyttyy. Olimme siis eri linjoilla, mutta kuitenkin ihan hyvässä hengessä. Niinpä hän keskittyi henkiseen hyvinvointiini ja minä puhuin fyysisistä ongelmista. Kaikille voitto. Tilanne oli elämän omituisia ja vähän epätodellisiakin hupihetkiä. Kafkamaista. Mutta joo hullulla on tunnetusti halvat huvit, joten mikä ettei.

Myöhemmin kuitenkin kun makasin sairaana kipulääkkeistä, niin minulla oli aikaa ajatella masennustakin. En oikeasti halua tulla luokitelluksi masentuneena, mutta jos lääkäri on sitä mieltä, niin en voi vaikuttaa siihen mitenkään. En ymmärrä mihin hän perustaa näkemyksensä, joten en tiedä miten voin parantua, paitsi ottamalla vastaan tarjotut masennuslääkkeet. Masennustestihän ei osoittanut masennusta. Myönnän kyllä, ettei nykyinen elämäntilanne aiheuta suurta riemua ja alavireisiä päiviä on, mutta mielestäni ihan syystä. Jos oikeasti hoidettaisiin ensin pois ne fyysiset vaivat, jotka hoidettavissa on, niin kenties jäljelle jäävä oletettu masennuksenikin poistuisi itsestään. Vaan kun vuodesta toiseen joutuu taistelemaan saadakseen hoitoa ja on koko ajan jonkun tahon talutusnuorassa vailla oikeaa riippumattomuutta, niin kyllä mielen päälle käy.